Namninsamling för Terapikolonier 2019

https://www.skrivunder.com/radda_terapikolonier

Nu har över 500 personer skrivit under uppropet för att rädda Terapikolonier. Det är uppmuntrande att vi är så många som ser och förstår värdet av den unika behandlingsform som gruppverksamheten erbjuder.

Jag blir särskilt berörd av alla kommentarer som sätter ord på vad insatsen ger och har gett. Nedan några exempel:

Kollot var en milstolpe och vändpunkt för min son. Det är otroligt viktigt att fler får den möjligheten.

Jag skriver under för jag har själv varit på kollo och det har hjälpt mig enormt med mitt mående och en frihet att få vara barn/ungdom få göra något gemensamt och känna att man blir sedd och får vara en del av något som man själv kan påverka på det man vill göra.

Bästa som hänt mig och min son. Vår relation har stärkts, han har stärkts, familjen har stärkts. Vi har alla fått en större förståelse för varandra. Lägg inte ner denna livsavgörande verksamhet för barn med svårigheter, små som stora, i det sociala umgänget med kompisar och familj!

Att som specialistläkare inom Barn- och ungdomspsykiatrin få höra att denna typ av verksamhet hotas väcker starka känslor och undringar vad som pågår. Speciellt då jag inom arbetet så tydligt fått erfara detta värde av terapikolonier som presenteras i skrivelsen ”Rädda Terapikolonier”, vilken jag till fullo kan bekräfta!

Dessa och många fler svar finns att ta del av via länken högst upp. Passa gärna på att stödja räddningsarbetet som pågår genom att skriva under, om du inte redan har gjort det.

15 för Terapikolonier och 4 emot – varför då lägga ner?

Snart är det val och det finns all anledning att se fram mot det och samtidigt bäva för resultatet. Jag syftar nu inte på hur fördelningen av mandat ska bli mellan de som rids av rädslan för främlingar och de som rids av rädslan för de som är rädda för främlingar. Nej i denna blogg handlar allt om Terapikoloniers framtid – tills det kommit till en bra lösning.

Vi får just nu inblick i de demokratiska processerna på landstingsnivå i Stockholms län. Alla partier som är representerade i hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) har fått tre frågor från oss. När vi nu har fått in svaren så visar det sig att de har det gemensamt att de alla uttrycker uppskattning av Terapikoloniers verksamhet samtidigt som det skiljer sig markant när det gäller synen på Terapikoloniers framtid.

När vi sammanställer svaren och räknar om dem till mandat i HSN så blir resultatet 15 för ett fortsatt Terapikolonier och 4 emot. SD finns inte representerade längre i nämnden.

Hur kan verksamheten då vara hotad och inte ens värd en seriös bedömning före ett beslut om och i vilken form ett framtida Terapikolonier skulle kunna fortsätta?

Jag är inte mannen att förklara det. För mig är det helt obegripligt att ett parti (L) har fått HSN som sitt område att styra över och övriga allians-partier har att rätta in sig i ledet bakom. Vi vet efter kontakter med övriga att de inte står bekvämt i ledet. Det är också helt obegripligt att (L) tar ett helt undermåligt underlag från förvaltning och använder det som argument för beslutet.

När företrädare för förvaltning och den styrande majoriteten ska motivera beslutet har argumenten förändrats över tid och blivit alltmer svåra att omfatta och uppfatta. Några förklaringar till beslutet har förvaltningen rättat efter att direkta sakfel har påpekats.

Nu kommer vi bemöta några av svaren vi fått i vår enkla enkät. Vi behöver också kommentera hur nedläggningen motiveras  från förvaltningen och fr a (L)  när frågor ställs. Mest anmärkningsvärt är svaret vi fått att verksamheten inte tillräckligt har bevisat sitt existensberättigande inom psykiatrin då det saknas evidens och utvärderingar av verksamheten. Anmärkningsvärt med tanke på att förvaltningen inte har gjort någon genomgång av det som finns idag av utvärderingar och studier i form av t ex psykologuppsatser. Vi har bl a flera hundra enkätsvar från behandlare och föräldrar som också bidrar till svar på den svåra frågan om behandlingen gjort skillnad. Enkäter som förvaltningen avfärdat som nöjdkundenkäter.

Vi tänker också komma med ett konkret förslag på lösning som kan bidra till ett välgrundat och demokratiskt fattat beslut.  Lösningsförslaget handlar om att skapa tid för att ta fram ett beslutsunderlag till nämnden. Det skulle t ex vara önskvärt att hinna göra en studie av hur deltagarna och familjerna påverkats över tid av att ha varit på Terapikolonier.

Det är min tur att ha semester nu och vi stannade till vid en Thai-restaurang. Hoppas lyckokakan som vanligt bär på ett uns av sanning.

Grattis Ericastiftelsen…

… och fr a alla barn och familjer som även efter 2018 kommer kunna ta del av allt som Ericastiftelsen erbjuder.

Grattis Anna Norlén och övriga medarbetare till att ha lyckats nå fram till ett avtal som säkrar verksamheten framöver.

Och Grattis till Politiken i Stockholms läns landsting som till slut kom fram till ett beslut mot nedrustning av Barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholms län. Fortsätt så – för arbetet mot psykisk ohälsa.

Det är möjligt…

Det är möjligt …

… att jag är naiv. Men jag tror verkligen att Terapikolonier har en framtid efter 2018

… att Terapikolonier gör mycket större skillnad för barn, unga och familjer än vi kan föreställa oss. Det vi vet idag är att nästan alla responser vi får från deltagare, familjer och remitterande behandlare är positiva efter en Terapikoloniperiod. I enkätsvar och samtal får vi t ex höra att ungdomar har utvecklat sin social förmåga, fått hopp och ett växande självförtroende. Många behandlare på att den nya information som har kommit fram blev viktig när beslut kring fortsatt stöd och nya insatser ska fattas och några barn har fått en kompis för första gången. Det vi inte vet är vilket genomslag behandlingen på Terapikolonier har på längre sikt.

… att undersöka vilken betydelse Terapikolonier har på lång sikt.  Det går att göra genom att t ex jämföra de som varit på Terapikolonier med motsvarande grupp av patienter som inte varit det. Data för en sådan studie finns i register som landstinget äger. Nu undersöker vi möjligheten att genomföra en sådan undersökning.

… att beslutet att inte upphandla eller förlänga avtalet är grundat på felaktiga och falska uppgifter som presenterats för det styrande i Stockholms läns landsting. Ingen utvärdering av Terapikolonier har gjorts av förvaltningen, ingen konsekvensanalys har gjorts och det påstås att de insatser som görs idag av Terapikolonier kan göras inom ramen för befintlig barn- och ungdomspsykiatri. Det påstås att kommunerna erbjuder motsvarande gruppverksamhet eller att de kan finansiera terapikoloniverksamheten i fortsättningen. Har någon frågat företrädare för BUP och kommuner om hur de ser på det förslaget?

… att beslutet innebär en merkostnad för samhället. Om en av de drygt 50 deltagarna per år får en avgörande hjälp att inte hamna i psykiatrin, och/eller kriminalvården eller/och arbetslöshet så är det årets verksamhet finansierad. Och inte bara det året utan fler år med tanke på att en karriär inom psykiatri, kriminalvård och arbetslöshet kan kosta samhället 10-tals miljoner.

… att beslutet kostar liv. Det finns berättelser från deltagare i våra enkätundersökningar som vittnar om att de upplever att Terapikolonier räddade livet på dom. Det är en av de saker vi vill beforska. Hur har det gått för gruppen terapikolonideltagare jämfört med de som inte fått chansen.

… för de som styr i Stockholms läns landsting att fatta ett beslut om att ge tid för att genomföra en vetenskaplig evaluering av Terapikoloniverksamheten långsiktiga effekt. Och att låta verksamheten fortgå medans studien görs. Sen finns ett underlag för ett beslut om Terapikoloniers framtid.

… att jag är naiv. Att jag tror att det som synes omöjligt idag ska vara möjligt imorgon. Men det är väl det som gör livet möjligt och värt att leva eller…?

 

 

 

Varför gruppbehandling i kolloform?

Kollo har funnits i Sverige sedan slutet av 1800-talet och tagit emot barn som av ekonomiska, sociala eller andra skäl behövt mer för att må bra, utvecklas och växa. Kanske har det då handlat om behovet av mer frisk luft, miljöombyte, bra mat, kanske har det handlat om stimulans och aktivitet. 1934 startades skollovsföreningen för psykiskt ömtåliga barn, det som nu heter Terapikolonier. Verksamheten har förstås förändrats och utvecklas under dessa 84 år men har alltid tagit emot särskilt utsatta barn och unga som mår psykiskt dåligt och som behöver ett tryggt sammanhang att växa och utvecklas i.

I en intervju i SVT den 11 maj i år svarar Maria Hägerstrand, enhetschef Psykiatrienheten, Stockholms läns landsting,  på varför förvaltningen väljer att inte upphandla Terapikolonier när det nuvarande avtalet löper ut i december i år. Hon menar bland annat att det handlar om kontexten kollo. Gruppbehandling skulle enligt Maria lika gärna kunna bedrivas i BUP:s egna lokaler.

Gruppbehandling i kontexten kollo skulle enligt Maria alltså inte ha någon plats inom specialistpsykiatrin. Vi tänker lite annorlunda, nämligen att kontexten kollo är genialisk och har en viktig plats i psykiatrin. Gruppbehandling i kolloform fokuserar på det som är friskt och normalt, på det som fungerar och är lustfyllt, på gemenskap och tillhörighet och på att klara av. Det ger hopp och nya erfarenheter att ta med sig till vardagslivet.

Vad går förlorat om gruppbehandlingen i kolloform inte längre finns kvar i BUP:s utbud och om alternativet är gruppbehandling en gång i veckan?

Varför gruppbehandling i just kolloform?

BUP skriver på sin hemsida:

”Alla har behov av att få känna närhet och gemenskap med andra människor för att må bra. Det kan kännas viktigt att få dela upplevelser och lyckliga stunder med andra runt omkring sig, men också att känna att man inte står ensam när man möter motgångar i livet”. 

De skriver också:

”Det är bra att försöka komma ut och få andra intryck än man får när man sitter ensam hemma. Därför är det bra att försöka leva ett så normalt liv som möjligt, där man går i skolan, träffar kompisar, rör på sig, äter ordentligt och sover på natten och är uppe på dagarna, det vill säga har en normal dygnsrytm.” 

Terapikollo är till för de barn och unga som har kontakt med BUP och som inte har något sammanhang där de kan träffa andra, komma ut, som inte har vänner att dela upplevelser och lyckliga stunder med, som inte klarar att bryta sin isolering själva som är för oroliga eller inte vet hur de ska bete sig tillsammans med andra. För dem som inget hellre vill än att ha kompisar men som hela tiden straffar ut sig ur gemenskapen, för dem som är övertygade om att de är ensamma med sina problem, känner sig annorlunda och inte tycker sig passa in någonstans.

Team Motivation Lagarbete Tillsammans Grup

Terapikolonier erbjuder ett sammanhang med relationer, en trygg plats att våga på, en plats där en kan bli accepterad och uppskattad som en är, en plats för nya intryck och erfarenheter, en digitalt nedkopplad plats med struktur och aktivitet där en får byta miljö och äta och sova regelbundet. För föräldrar tillsammans med sitt barn – ett sammanhang där det finns tid, andra vuxna att dela erfarenheter med, stötta och stöttas av och kunna fylla på med nya goda erfarenheter. Det kan vi erbjuda eftersom vi har utbildad och erfaren personal, många års erfarenhet, mycket tid tillsammans, för att vi lär känna varandra på ett speciellt sätt när vi lever tillsammans under en tid, eftersom vi är ett komplement till en pågående behandling på BUP och har ett  tätt samarbete med familj och behandlare. 

Ensamhet och betydelsen av kompisar och sammanhang

Ofrivillig ensamhet, exkludering från sociala sammanhang och annan social utsatthet kan vara förödande för en ung människa. Många av de barn, unga och föräldrar vi möter känner hopplöshet och maktlöshet eftersom de inte själva upplever sig ha möjlighet att förändra sin eller sitt barns situation och mående.

I Veronika Kèri och Maria Wiwes bok, Mentalisering och psykisk ohälsa hos ungdomar, lyfts fram att det finns en stark koppling mellan social exkludering och depression, ångest samt emotionell och social isolering (Abecassis m. fl., 2002)  vilket kan resultera i allvarliga mentala och fysiska men som håller i sig länge under utvecklingen (Rigby, 2000., Nock & Prinstein., 2004 Lev-Wiesel m.fl., 2006).

Socialt stöd och närhet till andra samt psykiska resurser som självförtroende, tilltro till den egna förmågan att hantera svårigheter, känsla av mening och kontroll över det egna livet fungerar omvänt skyddande och ger motståndskraft.

Vi har alltså en viktig uppgift, nämligen att erbjuda en övningsarena för de barn och unga som av olika skäl saknar ett socialt sammanhang och behöver stärka de egna resurserna i gemenskap med andra. Terapikollo erbjuder just det. Det är svårt att tänka sig att det kan ersättas av en timmes gruppbehandling i veckan. Det blir något annat, bra, men på ett annat sätt.

Kontexten som gör skillnad

Så Maria, vad är det egentligen med kontexten kollo som inte passar i psykiatrin? På BUP finner vi några av våra mest utsatta barn, unga och föräldrar. Barn, unga och föräldrar i behov av just det som är unikt med kollo, som behöver den gemenskapen, den tryggheten och det stöd kollo erbjuder för att utvecklas och stärkas. En insats som kan bli en välbehövlig bot mot ensamhet och utanförskap, mot att känna sig annorlunda, mot att inte kunna bryta sin isolering själv eller för att få lyckas i relationer och bli samreglerad i starka känslor.

Att inte längre erbjuda gruppbehandling i kolloform inom BUP är att beröva barn och unga utan sammanhang och vänner något viktigt. Nämligen chansen att stärkas och fyllas på med goda erfarenheter och att vända en negativ påverkan och utveckling. Beröva inte utsatta barn och unga det!

Vem vet? Inte vi. Vem vet? Inte …

För några dagar sedan blev Jennifer och undertecknad intervjuade av en reporter från SVT.

Fokus var på Terapikolonier och hotet mot verksamhetens existens.  Det var spännande och inte så lätt, ovana som vi är med den sortens sammanhang och utan att ha sett några frågor innan.  Den stora utmaning var inte att miljontals ögon och öron skulle zooma in oss.

Det som påverkade stundens allvar mest var att det kändes så avgörande viktigt att nå fram med ett budskap som kanske skulle kunna vända på skutan. Att vi istället för nedläggning skulle kunna stäva vidare mot 100 års jubileet om 16 år. Nu väntar vi med spänning och viss bävan på att inslaget ska sändas någon gång denna vecka.

Efteråt kommer tankarna kring vad man skulle svarat eller försökt lyfta fram mer. Så är det säkert alltid.  Som t ex svaret på frågan ”vad händer med barnen och ungdomarna som har behov av och inte kommer erbjudas terapikolonier 2019?”

Det enkla och sanna svaret är att vi inte vet.

Det vi vet är att det då inte kommer erbjudas gruppbehandling som är länkad till specialistpsykiatrin inom landstinget i Stockholm, dvs BUP, Prima m fl.

Att det berör patienter (barn/unga) som riskerar att bli utan alla former av nya sociala kontakter utanför hemmet under en lång sommar.

Eller kanske än värre, få nya dåliga erfarenheter, t ex i kolloverksamheter som inte haft möjlighet att skapa de unika förutsättningar som samverkan med specialistpsykiatrin ger. Förutsättningar som handlar om informationsutbyte med en behandlare som känner barnet, tid att förbereda och motivera, matchning för att skapa goda grupper för varje individ, nära samarbete med vårdnadshavare och ett tryggt sammanhang präglat bl a av ett mentaliserande och lågaffektivt bemötande från erfarna behandlare. Allt detta i en fantastisk miljö och i ett lekande och läkande format som nästan bara kollo kan erbjuda.  

Men det enkla svaret är att vi inte vet – och det gör ingen annan heller.

För det hade krävt en konsekvensanalys.

Är det vård? (värd att värna)

Jag pratade just med en mäkta upprörd pappa som haft sitt barn på Terapikolonier och just läst artikeln i ETC.
”Får jag fråga dig – Terapikolonier är det vård? Politikern i artikeln säger att det är en trevlig verksamhet som vilket annat kollo som helst.”
Jag förklarar att Terapikolonier tidigare var en del av PBU och att vi sedan 2002 har ett vårdavtal med Stockholms läns landsting. Att vi betraktas som en specialenhet dit specialistmottagningar som BUP kan remittera patienter. Det vårdavtal som inte kommer upphandlas efter 2018.
”Bra då vet jag vad jag ska skriva till henne.” Han berättar också kort hur han sett hur betydelsefullt Terapikolonier varit för hans barn.

Jag har varit verksamhetschef för Terapikolonier sedan 2002. Att vara verksamhetschef innebär bl a ett ansvar för att säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses. Det handlar om att ha tydliga riktlinjer och fungerande rutiner men kanske fr a se till att föreståndare och behandlare har rätt kompetens för behandlingsuppdraget.
För ovan och mycket mer svarar verksamhetschefer inför IVO/Socialstyrelsen.

Ingenstans kan jag dock läsa vilket ansvar jag har för att skydda hela verksamheten, och patienterna som riskerar att bli utan den gruppbehandling de har behov av och Terapikolonier kan erbjuda. Hur kan jag och vi värna om denna stora grupp av barn, unga och vårdnadshavare och möjligheten att erbjuda adekvat vård? Om jag bara låter Terapikolonier gå i graven har jag då inte tagit mitt ansvar? Kanske risk för att någon gör en Lex Maria.

Eller kanske jag borde göra en utifrån det att det finns ett alvarligt hot. Inte mot Terapikolonier och oss som jobbar i verksamheten utan hotet är naturligtvis riktat mot patienterna som fr o m 2019 kan bli utan en viktig länk i en vårdkedja.

Läs artikeln i ETC

 

Vad krävs?

Jag fick frågan av en journalist om vad som krävs för att Terapikoloniverksamhet ska kunna erbjudas familjer inom barn- och ungdomspsykiatrin även efter 2018.
Svaret är enkelt – det krävs ett avtal mellan SLL och den som ska driva verksamheten.
Finns det några tecken idag på att förvaltningen ska ta ett nytt beslut kring att förlänga eller kvalitétsupphandla Terapikoloniverksamhet? Nej inga sådana signaler har nått oss.
Så är det då hopplöst? Nej det behövs bara att en politisk majoritet bestämmer att Terapikolonier behövs och ger tjänstemännen uppdraget att lösa frågan.

Finns det något som talar för att det ska ske? Ja nedläggning är inte en fråga som drivits av de folkvalda. De har fått förvaltningens mycket dåligt underbyggda förslag på sitt bord och jag antar att de förutsatt att det var baserat på någon grad av seriös bedömning av den och de verksamheter som plötsligt inte anses behövas. Att talet om att det finns fullgoda alternativ inte var ett luftslott. De behandlingar som riskerar att försvinna från den palett av erbjudanden som står till buds idag för barn och unga är unika och har ingen motsvarighet idag. I sin iver att avsluta och rensa alla avtal som kan ifrågasättas enligt lagen om upphandling så ryker även vården.

När det nu står klart och förvaltningen har medgett att underlagen innehåller allvarliga sakfel, saknar all form av seriös evaluering av behandlingseffekten och en rimlig konsekvensanalys av nedläggningsbeslutet så blir jag optimistisk. Optimistisk för de barn och unga som kommande år skulle kunna få chansen till en många gånger omvälvande och läkande upplevelse.

Baserat på erfarenhet har jag nämligen stor tilltro till politikers klokhet och förmåga att skilja agnar från vete. Till skillnad från de som bränner hela skörden för att undvika ev agnar. Jag minns processen 2001 som ledde till att Terapikolonier återuppstod efter att en enig politisk församling ålagt tjänstemännen att upphandla verksamheten. De insåg värdet liksom deras företrädare på 30-talet när ”ömtåliga barn” gavs en särskild plats för  att utvecklas under trygga former.

Idag är det mycket prat om evidens och EU-lagar. Fine – vi längtar efter att verksamheten hamnar under en välputsad lupp. När det är klart, och om resultatet är i linje med de utvärderingar som årligen gjorts i 17 år, så gör en ny upphandling men glöm inte att kvalitetssäkra verksamheten i underlaget.

Är det möjligt?

I fredags skickade vi ut besked till 54 familjer om att de fått en plats  på sommarens Terapikolonier. I år var det åter över 100 som sökte så många blev tyvärr besvikna över ett negativt besked.

När jag klistrade igen det sista kuvertet och började plocka ihop efter oss så slog det mig plötsligt – var det här de sista beskeden om plats på Terapikolonier? Efter 84 år med olika namn på verksamheten och olika huvudmän men med samma finurliga tanke att erbjuda läkande i trygga lek- och lustfyllda sammanhang. Grupper där barn, ungdomar och vårdnadshavare kan mötas och mötas av positiva förväntningar.

Just nu intervjuar vi behandlare på BUP som remitterar patienter till Terapikolonier. Låt mig dela några citat:

”Jag brukar remittera barn och unga med autism och ADHD. Framförallt de som har det svårt socialt. De kanske inte har några kompisar och blir hemmasittande. Kanske har de olika typer av sociala fobier. Jag minns till exempel ett barn som jag skickade till terapikolonier som, efter vistelsen helt plötsligt kunde åka buss själv. Hen hade inte ens vågat gå utanför dörren innan och så kunde hen åka buss bara sådär. Utan att ni hade övat på det. Det är ju helt fantastiskt.”

”Jag läser väldigt ofta era berättelser om patienterna av olika anledningar. Det är ofta patienter där det inte fungerat så bra med andra insatser, men beskrivningen ni ger delger jag ofta med till exempel skolor och det ger dem nya verktyg och nya infallsvinklar. Jag själv får ofta Aha-upplevelser av era berättelser om hur jag kan hjälpa barnen, sånt man inte tänkt på förut. Ni kommer med nya sätt att arbeta med barnen som man inte kan få någon annan stans enligt mig.”

”Det finns absolut inga fullgoda alternativ till terapikolonier och då har jag ändå letat efter det. Jag har jobbat på BUP i 10 år och har aldrig sett någon insatts som motsvarar eran verksamhet. Det går liksom inte för de här barnen någon annan stans än på terapikolonier. Den personaltätheten, den kunskapen och den miljön som ni har är omöjlig att hitta någon annan stans.”

Så var det här verkligen de sista beskeden om terapikoloniplats någonsin?

 

Påverka beslutet genom att skriva på listan nedan:
https://www.skrivunder.com/radda_terapikolonier